Paseo solidario «Conoce Grisuela y sus fuentes» en apoyo a Mara
La Asociación Cultural Fuentelamoza invita a todos a participar en un paseo solidario por Grisuela de Aliste (Zamora) el próximo sábado 26 de octubre de 2024, con el objetivo de recaudar fondos para la Asociación MPS Lisosomales, que apoya la investigación sobre la enfermedad de Batten CLN1. Este evento, llamado «Conoce Grisuela y sus fuentes», permitirá disfrutar de una jornada al aire libre mientras se contribuye a una causa solidaria.
Datos clave del evento:
- Fecha: Sábado 26 de octubre de 2024
- Hora de salida: 10:00 h
- Lugar de salida: El Cortineiro, Grisuela de Aliste (Zamora)
- Inscripción: 10€ (incluye mochila grabada, almuerzo y botella de agua)
- Plazo para inscribirse: Hasta el 10 de octubre de 2024
El recorrido cubrirá las principales fuentes y manantiales de Grisuela, ofreciendo la oportunidad de conocer mejor el entorno natural del pueblo y compartir un momento en comunidad.
La lucha de Mara contra la enfermedad de Batten CLN1
Este paseo solidario está dedicado a Mara, una niña de tres años que ha sido diagnosticada con la enfermedad de Batten CLN1, una rara condición neurodegenerativa. Esta enfermedad, que afecta principalmente a niños, se debe a la falta de una enzima necesaria para descomponer adecuadamente los desechos celulares. La acumulación de estos desechos afecta gravemente el cerebro y la retina, lo que provoca pérdida de habilidades motoras, convulsiones, deterioro cognitivo y, eventualmente, demencia.
Actualmente, solo existen dos casos registrados en España con esta mutación, lo que convierte a la investigación en un pilar fundamental para avanzar en la búsqueda de una cura. La familia de Mara agradece profundamente todo tipo de colaboración, ya sea económica o a través de ideas que puedan aportar a la visibilidad de esta causa. Cada donación será destinada a financiar estudios científicos que ayuden no solo a Mara, sino también a otros niños que sufren esta devastadora enfermedad.
¿Cómo participar en el paseo solidario?
Para formar parte de este evento solidario, los interesados deben inscribirse antes del 10 de octubre de 2024. Con una donación de 10€, los participantes recibirán una mochila conmemorativa, un almuerzo y una botella de agua. El paseo no solo será una forma de conocer los encantos de Grisuela, sino también una oportunidad para demostrar solidaridad y empatía hacia una causa tan importante.
Contribuir a la causa: juntos por Mara
El paseo «Conoce Grisuela y sus fuentes» es una oportunidad para apoyar la lucha de Mara y su familia contra la enfermedad de Batten CLN1. Todos los fondos recaudados serán destinados a la investigación de esta condición ultra rara que afecta a muy pocas personas en el mundo. La familia de Mara está comprometida en utilizar los recursos de forma responsable y transparente para acelerar los avances científicos.
