En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebrará el próximo 29 de febrero, la asociación Corriendo con el Corazón por Hugo organiza las I Jornadas sobre Enfermedades Raras que se realizarán en el auditorio del Seminario de San Atilano de la capital zamorana el día 24 de Febrero a partir de las 10:30 horas, con entrada libre hasta completar aforo.
Las jornadas se dividirán en dos partes: A partir de las 10:30 horas se cuenta con la presencia del presidente de la asociación, Raúl Vara, quien abrirá y presentará oficialmente el programa de actividades.
Xabier Xalabardé, que también ejercerá de presentador de la gala, versará sobre la importancia de las redes sociales, seguido de la logopeda Marian Alonso quien hablará del lenguaje a través del juego.
Cerrarán la mañana, los testimonios reales y coloquio con personas y madres de niños y niñas que sufren Enfermedades Raras.
Después de la pausa para comer, a partir de las 16.00 horas, se cuenta con la presencia de los escritores y artistas plásticos, Amparo Enríquez Oterino, Víctor Manuel Gato, Julio Eguaras, Maber Guerrero y Rebeca García Temprano quienes se dirigirán a los niños a través de su poesía, seguido de la presentación del disco solidario Titán, de la autoría del artista Nivai.
El Grupo Muzenza de Martial Arts School Ju75 hará una demostración de Capoeira, a los que le siguen la narradora Esmeralda Folgado, que junto a Rebeca G. Temprano, ejercerán de pintacaras oficiales.
El Mago Jesu deleitará con su espectáculo de ilusionismo y, como colofón a esta gran fiesta de la solidaridad, la actuación de Dj Jhonsy, con grandes temas de ayer y de hoy.
Desde la asociación Corriendo con el Corazón por Hugo se expresa el agradecimiento al Ayuntamiento de Zamora para la Jornada.
